主題：112年12月白雲中班 鄧立言爸爸
發表日期：2023-12-04 18:03
網址：
|
首先, 要感謝所有思高老師及職員們的教導、照顧及幫忙, 讓身為家長的我們可以很放心, 也謝謝老師給我們這個機會能夠讓大家更認識特別的小朋友, 我是白雲中班– 鄧立言。
立言是很特殊的孩子, 在一般小朋友開始抬頭翻身時他還在軟綿綿, 當大家可以扶站的時候他可能還不是坐得很穩, 當大家開口說出第一聲爸爸媽媽時, 立言還是只能像嬰兒般發出咿咿阿阿的聲音。 回到出生後4個月, 因為醫生的建議(根據階段行為達成/臉部外觀)去做了一系列的檢查, 因而發現基因第17對染色體有缺陷, 疾病的名稱為史密斯馬吉利氏症候群(基因突變, 機率約1/25000)，可能的症狀除了常見的發展遲緩、注意力不集中等問題外, 也會讓人在晚上因褪黑激素不分泌而睡不著, 造成白天因倦怠產生嗜睡的現象, 以現今的醫學都還無法針對缺少的基因序列有修補的辦法, 唯一能做的只有早療一途。
發展遲緩雖然很多非基因異常的孩子都有, 但在罕病寶寶身上更是放大, 只能想盡辦法追上年齡應該發展的程度, 不過也還好發現的早, 從4個月開始陸續進行物理、職能、語言等早療, 也讓立言可以維持在大約1.5~2年的落後, 雖然在學校內還沒有辦法很獨立的完成老師指定的功課, 但他還是很努力的跟上同學的腳步, 和大家一起玩、一起學習學校給他的目標。
印象很深刻小班時有幾次表演, 像是母親節、聖誕節、大班哥哥姐姐畢業晚會前一個月左右, 立言回家就是不停地跟我們講(或是唱)聽不懂的話, 手腳也會一直比劃, 詢問老師才知道原來是學校的表演, 而且第一次表演時幾乎都在鏡頭外閒晃, 或在舞台上穿梭在同學的表演陣型中, 但到第三次表演時, 他已經能夠站在老師指定的位置做著指定的動作, 雖然不標準, 雖然慢半拍, 但對於身為家長的我們真的滿滿感動, 老師給他的幫助外加他很喜歡跟著同學玩(里長伯個性), 對他來說是早療無法帶給他的收穫, 也許在幼兒園的階段, 一般小朋友要開始學習技能、銜接小學, 但對立言來說能夠開心的過每一天, 從生活中學習與同儕相處就是最好的幼兒園生活。
除了學校一般能給予的幫助外, 思高也特別幫立言申請了巡迴輔導老師, 每個月進學校從旁觀察發展或是群體生活狀態, 並與園長、老師、還有我們定期線上會議針對立言的狀況做說明及調整, 也因此更能讓我們瞭解並想辦法幫助他成長, 雖然在私幼的特教資源跟專門特教資源相比, 還是會有些許落差, 但獲得的回憶絕對是滿滿的。
最後, 要謝謝兩位非常有愛的玲玲、小陳老師, 以及所有對立言有耐心的老師、園長、警衛叔叔、司機叔叔、以及同學們, 雖然很多時候他沒有辦法很好的控制自己的情緒(尤其是想睡覺時), 但有了每個人給他的愛與包容, 讓他能夠在這段時間有很好的成長, 也很感謝思高給了立言一個很棒的環境, 沒有因為特殊的身份而拒於門外, 讓他能夠無憂無慮的長大，謝謝思高，謝謝大家。
|
|
財團法人臺灣省臺南市天主教鮑思高慈幼會附設 臺北市私立思高幼兒園
