主題：11112彩虹中班 張育綸媽媽
發表日期：2022-12-08 10:14
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彩虹中班 張育綸媽咪
這位孩子是思高裡唯一一位頂著滿頭亮白的髮絲，那位笑起來眼角彎彎很愛大聲唱歌的小男孩。我的孩子是一位白化症的孩童，這是我第一次當媽媽，就接下如此特別的任務，和大家一樣該公費或自費的產檢，一樣都不少做，而在產檯上迎接我的是萬分之一的基因突變，孩子誕生出來的那刻我累得睜不開眼，只知道我的孩子除了被真空吸引器吸到像根白蘿蔔(頭超長)，他好像就是大家口中所謂的白子?
在住院的那三天，我和大家一樣對白化症這三個字完全的陌生，也不太曉得身為一名特殊兒的母親我應該怎麼做?而這些摸索的過程，我稱之為上天給我補充知識及鍛鍊身心靈的機會。簡單解釋一下白化症的病友狀態，他們天生沒有黑色素，所以外顯狀態是乾淨的全白，而因為沒有黑色素的保護，眼睛方面會很畏光，天生會有眼震顫，所以視力方面是最大的弱點，天生散光重、視力需要從baby時期就開始復健、早療、戴鏡種種，才能恢復到0.1-0.4的視力值(此為已戴鏡後的視力值)，皮膚也因為沒有黑色素保護，在陽光的曝曬下極度容易受傷。在非洲這種白子被視為上天得贈予是最潔淨珍貴的藥材，所以Eli最好不要去非洲不然會被獵殺，雖然聽起來很像玩笑話，但這是鐵錚錚到目前還是會發生的事實喔! 除此之外其他的都與一般擁有健康基因的孩童們無誤(雖然我希望他是天才啦)(笑)。簡單科普完白化症後，我和Eli撇除掉特殊兒媽媽及輕度視障朋友的身份，我們也是全天下最一般的母子，該有的育兒厭世經驗談也是可以寫本書了，剛好Eli又是從外星球來的水瓶小怪獸，很多時候面對他的天生反骨，生母我就要用有如曹操般的狡詐智取他、對付他。比如說某一天他用哭鬧來宣洩他想怎麼做就怎麼做的情緒，好歹媽媽我也是見過大風大浪的，當下我決定用演技折服他，我在他面前演出了比他2倍誇張的哭鬧(媽媽此時羞恥心先拋棄)，他瞬間停止哭鬧，用一臉矇圈傻眼的表情看著我：「媽咪,我沒事了」然後頭也不回地離開案發現場。寫到這裡, 昨日育兒種種不禁讓我噗哧一笑，因為我是一個會不時提醒我兒，我是一個母愛有限度的人，但現在想起來我才發現，母愛真的是全天下最可怕的東西，因為孩子每個日常的一點進步，都會往你的母愛經驗值偷偷的灌水，不知不覺母愛真是無上限。也由於Eli天生視弱，我們常常要找出不同的方法，訓練他眼睛同時也訓練他的心智，我們選擇了讓他去練習滑板，這一項需要手眼腳協調的運動，在滑板場上，所有同齡的孩子只會專注自己的練習上，同時他們也會不斷地跌倒，而跌倒對他們來說只是練習的一個環節，在這樣的學習環境下，Eli也會體認到大家都有弱點都會跌倒，只要勇敢爬起來，認真專注在自己做的事上，就能把眼前當下的事情做得很好。我們也很常遇到路人們的關注，因為他外顯的外表，太多人會主動攀談詢問「為什麼他的頭髮是白的?」「他爸爸媽媽是外國人嗎?」「他這麼小就染髮好嗎?」種種問題，以前我們身為父母的會不厭其煩的回答，而現在我們開始訓練他，學習自我表達，告訴這些對你有疑惑的人，讓他們知道「我是一個白化症的小朋友」「我的頭髮白，和別人不一樣，但那又怎樣? 」因為我和紡安(Eli父)深信當我們接受自己的不同，體認到自己的特別，學習接納自己，才能讓自己大大方方走在一條天生註定不平凡的道路上，去發光發熱。在這世上本來就充斥著許多不一樣的人，而我們能做的就是用愛出發，讓Eli能夠成為一個不歧視不霸凌別人也不被別人歧視霸凌的良人,能夠成為一個身旁有人被欺負的時候可以挺身而出的好人，能夠擁有一顆溫暖又堅強的心去面對未來的所有磨難。最後也要謝謝思高的大家長園長以及非常用心的小楊老師、亮亮老師,Eli在思高上學的每一天，回到家都會很開心的與我分享，在學校裡遇到的所有人事物，他喜歡學校裡每個老師還有叔叔們，每天也會告訴我在學校吃了什麼點心、水果，老師教給他的也不只有知識還有日常的規矩跟做人最需要的溫暖，這一些每天的日常，都滋養著Eli，真心的喜歡思高這個充滿愛與溫暖的幼兒園。
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財團法人臺灣省臺南市天主教鮑思高慈幼會附設 臺北市私立思高幼兒園
